저는 3살때 소아마비로 양하지마비에다 심한 척추측만증까지 앓고 있어서 제대로 앉지도 못하는 장애인입니다.
이번에 활동보조서비스 시간을 추가해준다는 말에 신청했다가 장애등급을 다시 받게 되었는데 2급이 나왔습니다. 그래서 다시 이의신청을 다른 검사 필요없이 의사소견서와 저에 대한 상세한 내용을 A4용지에 써서 내라고 해서 그렇게 했습니다. 그리고 의사를 뵙기를 원했지만 서류상 객관적인 판단으로 충분하여 의사를 볼 이유가 없다고하였습니다. 근전도검사의 운동신경은 거의 의미가 없은 제로에 불과하다고 소견을 쓰신 의사 소견서는 그냥 주관적인 판단이라고 생각하는 것 같고 제 상황을 상세히 적은것은 다 거짓말이라고 생각하는 것 같습니다. 그래도 전 희망을 안고 기다렸습니다. 그런데 처음과 똑같은 2급이 나왔는데 처음 2급과는 다르게 제가 3살 이후로 한번도 움직여보지 못한 오른쪽 다리에 근전도검사 결과 운동신경이 발견되었다하여 2급이라고 합니다. 그나마 발가락이 조금 움직이는 왼쪽 다리가 아닌 전혀 움직임이 없는 오른쪽 다리에서 운동신경이 발견되었다니 정말 할말을 잃게 만들더군요.
그 운동신경이 저의 삶에 어떤 변화를 주고 있을까요? 전 여전히 움직이지 않는 다리를 가지고 있는데요. 저에게 정말 불필요한 다리가 제삶의 올가미가 되더니 그나마 활동보조 서비스를 받으면서 그 올가미에서 풀어난다 싶었는데 다시 그 두 다리로 인해 활동보조서비스를 빼앗기게 되었답니다.
제가 이 다리를 스스로 들 수 있거나 스스로 오무릴 수 있거나 스스로 펼수 있거나 하는 그런 운동신경을 말한다면 저 기꺼이 2급으로 살아갑니다. 하지만 전혀 움직이지 않아서 손으로 끌고 다녀야 하고 몸으로 끌고 다녀야하는 상황인데 어떻게 이다리가 움직인다고 판단을 하는지 도저히 이해가 안갑니다.
그리고 근전도 검사를 할때 전혀 움직이지 않던 오른쪽 발가락이 경련을 일으키는 현상을 보였었다고 말씀을 드렸더니 그것이 바로 운동신경이며 전기가 통하니까 움직인다고 하네요.
경련이 운동신경에 속하나요? 그 발가락 하나의 떨림에 의해 제가 그 다리를 들수 있나요? 움직일수 있나요? 서류상 제 다리는 움직이는 겨우 거동이 가능한 다리라고 하네요. 그런다리는 제가 40년넘게 숨기고 안움직인척 하고 살았다는 이야기일까요? 도저히 납득이 안가는 장애인재심사에 대해 저는 절대로 질수가 없습니다.
활동도우미서비스를 주면서 세상을 살아가는 맛을 느끼게 해주더니 그맛을 알게 되니까 빼앗아가네요. 다시 어두운 골방으로 들어가 세상의 빛을 보지 말란뜻일까요?
제가 이상황이면 우리나라 소아마비 장애인은 단 한명도 1급이 나올 수 없다는 결과입니다. 단한명도요 . 제 S자로 휘어 내려앉아서 앉아있으면 제대로 숨도 못쉬고 음식도 제 양만큼 섭취를 못하는 상황이며 가슴에 통증까지 안고 사는 척추는 5급에서 6급밖에 안나와서 두개를 합쳐도 종합장애 2급만 나온다네요.
우리나라 장애등급제도에 정말 문제가 있다고 생각합니다.
물론 꼼짝도 못하는 와상장애인에 비하면 할말이 없습니다. 그러나 엄연히 하지마비 지체 장애1급이 존재하므로 저는 제 움직이지 않는 다리를 위해서라도 끝까지 싸울것입니다. 가짜 장애인을 색출한다는 명목보다 제가 생각하기엔 예산을 줄이기 위해 1급장애인 수를 줄이는 것에 목적을 둔것같습니다.
오늘 전 이의신청에도 불구하고 2급을 받은 이 앉은뱅이 신세가 오늘 정말 나락으로 떨어지는 좌절속에 하루를 보냈습니다. 저는 끝까지 싸울것입니다. 제가 이 땅에서 살아가기 위해서는요.

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